Eldorado do Sul, Guaíba e Região Carbonífera, 03 de Julho de 2020. Página Inicial | Contato
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Edicão n° 205 de JULHO 2020


Frente Parlamentar no RS vai atuar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras
11/09/2019

O objetivo é estabelecer uma política estadual de doenças raras. Um dos maiores desafios é
enfrentar a dificuldade de acesso aos medicamentos na rede estadual de saúde. O grupo
pretende, ainda, estabelecer uma conexão com o Congresso Nacional para pautas que
necessitem de legislação federal.

O chefe do Serviço de Genética do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Jonas Saute, falou do
momento extremamente crítico que as universidades públicas enfrentam, com cortes no
orçamento e no financiamento de pesquisas, lembrando que o Hospital de Clínicas é um hospital-
escola. Ressaltou, no entanto, que o objetivo é continuar prestando um serviço de qualidade na
instituição.

Também participaram os deputados Tiago Simon (MDB), Jeferson Fernandes (PT) e Sofia
Cavedon (PT), além da representante da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica,
Lavinia Schuler-Faccini, OAB/RS, Defensoria Pública do Estado, Conselho Estadual da Saúde,
Conselho Estadual da Pessoa com Deficiência, Cannabis Medicinal, entre outros.

A instalação da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras foi oficializada no
final de agosto por iniciativa do deputado Luiz Fernando Mainardi (PT). Parlamentares e
entidades participaram do ato na sala Salzano Vieira da Cunha.






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